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Mi secreto y mi fuerza para afrontar el Párkinson

Mi secreto y mi fuerza para afrontar el Párkinson

Francisco-Jesús González Escalada, sacerdote. Zaragoza.

Los comienzos

Tras varios años de visitar médicos .. (cabecera, corazón, espalda, endocrino .... ), porque algo no funcionaba bien en mi interior, bastaron solamente unos segundos para que el 11 de abril de 2011, en mi primera visita al neurólogo, sin apenas habernos saludado me dijera: «Vuelva usted hacia la puerta y camine hacia mí». Cosa que obedientemente realicé, para escucharme de sopetón: tiene usted un "semipárkinson izquierdo". Era algo más del mediodía, salí de la consulta con mi receta de levo dopa, y con mi vida vuelta del revés ... llegué a casa de mi amigo, que me acompañaba y nos sentamos a comer ... en la televisión de Aragón una noticia: «Hoy se celebra el día del parkinson, la segunda enfermedad degenerativa que más personas padecen en el mundo».

Tengo que confesar que aquel primer día, ya acostado, cuando leí en la cama el prospecto de la medicación Stalebo lloré de nervios e impotencia y me dormí prometiéndome a mí mismo que iba a luchar y que ese don "Párkinson" no lo iba a tener fácil conmigo, luego di gracias a Dios por todas las personas que me quieren y a las que quiero y le dije: «Tú sabrás, en tus manos estoy».


Meses difíciles y de incertidumbre

La aceptación del diagnóstico, los procesos de incredulidad, ansiedad, tristeza, culpa, ira ... por los que pasé, supuso un reto.

Primeros días, meses, para dar vueltas a la cabeza ... y a la cabeza de las personas que me quieren .... Yo pensaba, dije, que esta era una enfermedad de mayores. Y mi médico de cabecera me contestó: «Pues no, la padecen personas de todas las edades, pero mírese en el espejo ¿qué edad tiene? ... pues joven ya no es ....» De todas maneras me ha dicho el neurólogo y está así escrito en el dictamen “semi - Parkinson", es decir no llega a serlo ..... Eso solamente significa que de «momento le afecta fundamentalmente en ese lado». ¡Ah!, se me escapó absurdamente. «Le aconsejo -me dijo el doctor- que no vaya leyendo y buscando cosas por internet, puede serle perjudicial.» Hoy sé un montón de cosas de esta enfermedad y las personas que la padecemos. No, no le hice caso y además hago lo que puedo para darla a conocer con los medios que están en mis manos.

Fueron meses difíciles aquellos primeros. La segunda visita al neurólogo fue bastante negativa, me pareció frío, creído y prepotente. Me mandó hacer un scanner que corroboró su diagnóstico. Me aumentó una medicación más para apoyar el Stalebo y me despidió diciéndome que en seis meses me vería. Nunca se cumplió. Me recibió el nuevo neurólogo casi un año, tal vez algo más, tras una cadena de protestas mías en todos los lugares que fui capaz. Experimenté la impotencia desesperante de ver que la atención al paciente es un cuento, que la enfermedad se cebaba en mí y que poco a poco me iba deteriorando. Inseguridad, lentitud, momentos en of, incapacidad para reaccionar ante muchas situaciones, babeo, brazo izquierdo completamente agarrotado, incapacidad para dialogar, para hablar, pérdida total del olfato, incapacidad para hacer todo lo que era habitual en mí …


Un rayo de luz

Empecé a pensar en una posible jubilación y un cambio de trabajo .... pero al final me citó un neurólogo nuevo, se excusó, se preocupó al ver mi estado, me triplicó la medicación y me ofreció la posibilidad de entrar en la Unidad del Párkinson en el Royo Villanova. Y estoy tremendamente agradecido a este grupo de profesionales que me ha devuelto la confianza en los profesionales de la sanidad, y que me están ayudando a afrontar esta enfermedad que te incapacita poco a poco.

Al año siguiente del diagnóstico, entré en contacto con la Asociación del Parkinson Aragón, allí siempre me he sentido respetado y querido.

Acudo desde entonces cada quince días a una sesión de fisioterapia que poco a poco me va ayudando a centrar ideas y vivencias, me enseña a luchar para ralentizar los efectos de la enfermedad y sobre todo descubro que no estoy solo.

Al año siguiente afronté la tarea de pedir el grado de discapacidad, con la finalidad de ver de qué tipos de ayudas podría disponer. Es triste pero solamente me da para tener una zona de aparcamiento. Como me suele decir Javier, que es mi compañero de piso en estos momentos y la persona que me acompaña en lo bueno y en lo malo, dar un paso nuevo me cuesta al menos un año.


«Tengo una enfermedad de gente inteligente, ¡voy a plantarle cara!»

En estos momentos estoy controlado por la Unidad del Párkinson, donde me citan cada 4 meses y me hacen un buen seguimiento. Sigo haciendo «aparentemente» vida normal, aunque yo sé que hago la mitad de cosas y mi forma de relacionarme ha cambiado, sobre todo por tres elementos: la imposibilidad de encuentros masivos, no poder contener las emociones, la lentitud en las reacciones que provoca una sensación de desconexión; precisamente todo aquello que me era fundamental en mi vida.

¿Qué me supone ponerme en manos de profesionales? Temor a la soledad, temo el sufrimiento, temo no saber afrontar la muerte ... Me da más miedo la pérdida de libertad, de intimidad ... Y por el contrario, extraña y contradictoriamente, me da seguridad y paz. Dependiendo siempre de la postura asumida por ambas partes de escucha y diálogo.

En la hojita que me hicisteis llegar para preparar este testimonio: hay dos citas de Viktor Frankl, la primera: «quien tiene un porqué es capaz de cualquier cómo». Me recuerda una lección, varias veces repetida por Eva, mi fisioterapeuta en la Asociación: «El Parkinson –me suele decir– es una enfermedad para personas inteligentes, que no se apoquinan y le plantan cara.» Creo que es algo que ha estado muy presente en toda mi vida. Así estoy convencido de que el Párkinson está cambiando el cómo, pero el porqué está encontrando nuevas respuestas. Claro que a los 61 años, recién cumplidos en estos momentos, la cosa no se plantea nada fácil, pero sí que con una constante periodicidad he ido colgando más que pensamientos, sentimientos y experiencias de mi convivencia con este ser extraño.

No, yo no me planteé ¿por qué a mí? Aunque me he preguntado muchas veces si no estarán equivocados los médicos, o qué he hecho yo para acabar así. Creo que mi gran apoyo, la luz que me ilumina, la fuerza que me protege es la fe. No me canso de dar gracias por las personas que me la transmitieron, a pesar de todos los procesos de purificación que he tenido que hacer. Eva, me suele decir que le admira mi postura ante las contrariedades, mi capacidad para afrontar las adversidades, sobre todo porque cuando le cuento las cosas que me van pasando, siempre lo hago desde la clave del humor. Estos años he aprendido a reírme, hasta de mí mismo, y no olvidarme de la fragilidad y relatividad de todas las "cosas".

El Parkinson ha intentado desbaratar toda mi vida. Hoy vivo dentro de mí una gran caos y desorden. Hace un tiempo escribí un "twitter” donde decía que ya no necesito ir a un parque de atracciones, porque lo llevo insertado en la cabeza. Cada día al levantarme abro los ojos y miro alrededor: ¿cómo estoy? ¿me puedo mover? ¿qué me molesta o me duele? ¿llueve? ¿hace viento? Cada uno de esos elementos hace que mi día vaya por un lado o por otro. Pero me voy ante el espejo y me digo: «Tengo una enfermedad de gente inteligente, ¡vamos a plantarle cara!»

Me duele cuando no puedo caminar y me tambaleo, más que nada por el temor a que alguien piense que estoy borracho ... Mi médico de cabecera me dijo una vez, al contarle que la sensación es como ir hasta los bigotes de cerveza, pues no te prives y bébetela. Me asusto cuando me atraganto, a veces con mi propia saliva. «Algún día, con una de estas adiós» me suelo decir). El pánico mayor es cuando estoy en algún tipo de celebración y saludo a varias personas y noto que el mundo gira a mi alrededor y parece que no hago pie y soy incapaz de reaccionar. Me hace sufrir lo que pensarán los demás cuando no puedo dar la talla tradicional que se supone que hay quedar, cuando mis compañeros tienen que asumir cosas a las que yo no llego. Me cuesta la esclavitud de medicarme seis veces al día. Me cuesta horrores pedir ayuda para que me ayuden a vestirme, abrocharme algún botón rebelde. Hay tres cosas que quiero destacar, como las más fuertes y las que más miedo me dan: la dependencia y la lentitud no tanto de movilidad, sino sobre todo de pensamiento, y el saber que todo puede empeorar.


Mi gran secreto y mi fuerza para vivir con Párkinson

Pues bien a todas esas situaciones les planto cara. ¡Esta es una enfermedad para inteligentes! Desde el sentido del humor, la fuerza de voluntad para seguir activo y comprometido, desde el apoyo de los amigos (el mayor tesoro que poseemos), desde la fuerza del Dios del amor, que me sigue llamando cada día y que sigue confiando en mí... yo le planto cara al Parkinson. Voy tomando conciencia de que moriré con él .... pero tengo un porqué, y eso es mi gran secreto y mi fuerza: ¡Gracias, por la capacidad de saberme amado y saber amar!


Testimonio dado en la Universidad San Jorge y en el Curso de Pastoral de la Salud para seminaristas, Zaragoza, 12 de mayo de 2017

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