“En la unidad de oncología pediátrica, la vida y la muerte están en continuo enfrentamiento. Todos los que allí trabajan luchan por una curación con éxito. Cuando no ocurría era una situación tan dolorosa y difícil de llevar que había momentos en que aquello te desbordaba. Intentabas animar a los padres; a veces, desconectabas o simplemente, aquello no iba contigo. Me tuve que enfrentar a esto en muchas ocasiones. Intentaba, como cristiana, entender el sentido del sufrimiento de estos niños y sus padres. Me encontraba muy sola y mi corazón no resistía tanto dolor. Empecé a darme cuenta de que no estábamos preparados para esto y que necesitábamos un aprendizaje más exhaustivo. El cielo se me abrió cuando me ofrecieron la posibilidad de formar parte de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Yo sabía que aquello no era una casualidad y, sin pensarlo mucho acepté….. Ahora tengo una visión diferente de la muerte; es distinto porque ya no lucho contra ella. Sé que ocurrirá pero hasta entonces lucho con todos mis fuerzas para ayudar a ese niño y su familia. Ahora ya soy capaz de mirar a un padre que sufre o a un niño que llora porque soy consciente de mi propia limitación.” Asunción.
- Introducción
La muerte de un niño es un hecho verdaderamente trágico. No lo tenemos integrado en nuestro pensamiento y por lo tanto cuando aparece pretendemos apartarnos de ella. Especialmente el personal sanitario (preparado para promover la salud, tratar y cuidar en la enfermedad). Sentimos la muerte en nuestro trabajo como un fracaso personal y profesional.
En el mundo desarrollado, la mortalidad infantil ha disminuido, fundamentalmente, gracias a la mejora de las condiciones higiénicas y la prosperidad social.
Las causas de mortalidad en los niños son diferentes que las del adulto. Las principales causas de mortalidad son de carácter agudo. En el periodo neonatal las muertes están relacionadas con el parto y anomalías congénitas. A partir de ahí, la muerte súbita, los accidentes y las infecciones constituyen las principales causas de mortalidad. Junto a las neoplasias malignas, hay diversas enfermedades metabólicas, degenerativas e invalidantes que, desde el diagnóstico llevan asociado un pronóstico fatal, con un empeoramiento progresivo de las condiciones de vida y un incremento creciente en las necesidades de cuidado y atención.
Los niños mueren mayoritariamente en los hospitales y, más aún, en aquellos que disponen de unidades para atender patología más compleja y/o grave: oncología, unidades neonatales y unidades de cuidados intensivos pediátricos.
Los destinatarios de los cuidados paliativos son, no sólo aquellos que se encuentran en una fase terminal, sino también los niños que padecen enfermedades letales. Si se asume que los cuidados paliativos no tienen lugar en el tratamiento hasta que se han agotado todas las opciones curativas, puede que ni siquiera se pueda hablar de ellos en una fase precoz de la enfermedad y se pierda la oportunidad de hablar de posibles tratamientos inútiles en la fase terminal de la enfermedad.
- Origen y objetivos de la unidad
En el año 2007 concurren diferentes iniciativas y se dan las circunstancias favorables para poner en marcha un proyecto, que, en febrero del 2008 ve la luz y se pone en marcha. Se crea una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el hospital Niño Jesús de Madrid para dar atención a todos los niños, todos los días, independientemente de donde esté localizado el paciente con los siguientes objetivos:
2.1. Objetivo general:
Mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral y personalizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
2.2. Específicos
– Impulsar la coordinación con los profesionales médicos responsables del niño en cada hospital y en cada área.
– Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativos.
– Impulsar la investigación en cuidados paliativos.
– Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia, de los niños en situación terminal o con pronóstico letal.
– Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos para estos pacientes.
– Formar de una Red de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Comunidad de Madrid.
- Definición del ser, la misión, la visión y los valores
Ser: ¿Quiénes somos?
La unidad de cuidados paliativos pediátricos es un equipo humano multidisciplinar constituido por médicos, enfermeras, auxiliares, personal administrativo, trabajadores sociales y psicólogos que proporcionan al niño en situación terminal y a sus familias los mejores cuidados para poder aceptar, asumir y vivir el hecho de la muerte de la forma más humana y digna posible.
Misión: ¿Qué hacemos?
– Identificar y captar pacientes terminales.
– Tratar los síntomas y proporcionar cuidados al paciente.
– Valorar ambulatoriamente a pacientes con pronóstico letal.
– Proporcionar los recursos materiales y humanos para que el paciente pueda ser cuidado y fallecer en casa.
– Proporcionar los recursos materiales y humanos cuando el paciente requiere ser cuidado o fallecer en el hospital.
– Acompañar al paciente y a su familia en el proceso de duelo.
– Formar en cuidados paliativos a profesionales de toda la comunidad.
Visión ¿Dónde queremos llegar?
– A constituir una red de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad de Madrid en la que el niño pueda fallecer en su casa, acompañado por su familia y apoyado por el pediatra de cabecera y equipos de referencia y apoyo hospitalario de su propia área de salud.
– A que cada profesional que se tiene que enfrentar a la muerte de un paciente haya recibido la formación necesaria para ello.
– A extender la cultura del cuidado paliativo y del acompañamiento a quienes tienen que enfrentarse con fallecimientos imprevistos de niños y recién nacidos.
– A ser una unidad de referencia de ámbito nacional y europeo.
Valores ¿Qué caracteriza nuestro trabajo?
– Contemplar al niño y a su familia como unidad.
– Tratar al niño como persona y cuidar su dignidad y respetar su intimidad, sus vínculos y sus valores.
– Favorecer el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
– Evitar los ingresos hospitalarios innecesarios.
– Cuidar al personal de la unidad para que sea capaz de ser soporte para la familia y otros profesionales que tengan contacto directo con el niño terminal.
– Proporcionar los mejores cuidados para cada situación.
– Trabajar en equipo.
- Organización del trabajo
La Unidad ofrece actividad programada y atención continuada. Los programas y las unidades de cuidados paliativos deben incluir atención telefónica 24 horas al día y la atención a domicilio. Esto requiere la organización de la atención continuada tanto de médicos como enfermeras durante todos los días del año. Por eso mantenemos un servicio de guardia localizada y atención telefónica durante 24 horas, todos los días del año, con posibilidad de realizar, si se requiere una visita a domicilio.
El trabajo se realiza en el marco y con la cultura de un equipo interdisciplinar en el que se valoran y se tienen en cuenta todas las esferas y las necesidades del niño y su familia. En este momento somos dos médicos, cuatro enfermeras, una psicóloga, una trabajadora social y una auxiliar administrativa.
Si se asume que los cuidados paliativos no tienen lugar en el tratamiento hasta que se han agotado todas las opciones curativas, puede que ni siquiera se pueda hablar de ellos en una fase precoz de la enfermedad y se pierda la oportunidad de hablar de la fase terminal de la enfermedad con antelación.
- El acompañamiento
La experiencia demuestra que con un soporte adecuado las familias prefieren que el fallecimiento se produzca en sus hogares, con sus seres queridos. Las familias de los niños fallecidos en casa experimentan un proceso de duelos menos complejo que la de los que fallecieron en un hospital. A veces la estructura sanitaria, las prácticas profesionales y los miedos personales no hacen posible este hecho. Cuando el niño y la familia experimentan el apoyo necesario y reciben un tratamiento adecuado para el dolor y los síntomas que les hacen difícil la vida en casa, prefieren no acudir al hospital.
Pero para ello hay que tratar, cuidar y acompañar. Cuidar es reconocer que la dignidad y la diferencia del ser humano, aunque se encuentre al final de la vida, le pertenecen.
Pero nuestra labor va mucho más allá, no se trata solo de cuidar, sino de “acompañar”, que es “la actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”.
Publicado en el Boletín PROSAC 43 (2008)